1999年6月，台灣的醫療社會在寧靜中出現新思維，罕病家庭因為基因的舞動而受苦，承擔人類生命傳承必然的機率風險，成為小於
萬分之一的罕見。家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生率先站出來講話，
「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。
他們的決意，凝聚了病家的力量，深刻撼動社會各界。成立組織的想法拋出不過數百日，許多來自四面八方的小額捐款支持湧入，
媒體更是全程幫忙，提高罕病議題能見度，積極為罕見疾病家庭找到制度化的出路，基金會募集各界的資源與人力，實踐台灣的人
道關懷，讓罕見不再視而不見。
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感；醫療體系所提供的幫助
有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病友。由於深刻感受
罕病病友的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病友家長陳莉茵女士及曾敏傑先生等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，
經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院與企業資助下，完全由民間小額捐款堆砌而成，於1999年6月6日成立，開始推動醫療人
權提倡、病友權益爭取、生育關懷推廣及政策制度的改革，多面向齊頭並進。
基金會成立初期即積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」、「國際交流」等不同面向
各自發展，試圖建立一完整的罕病病患權益保障網絡，並成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法。目前更持續落實病友在地化服
務、全人關懷、全方位照護計畫、國際交流合作及罕見疾病防治研究等工作。
基金會正式邁入第二十個年頭。想起草創初期，基金會除提供病友服務與補助外，一方面著手擬制罕病病友制度化福利服務之建立
，同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保醫療給付與總額保障等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。今日，本會逐
步強化病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。透過多元化全方位的服務方案，
豐富病友家庭的體驗活動，提供其身心靈各方面完整的全人照護，以獲得快樂的人生。一路上默默耕耘，透過病家齊力自轉互助與
支持，亦帶動社會大眾重新省思醫療制度。罕見疾病基金會之成立，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度，寫出新的
一章。基金會持續與病友家庭並肩作戰，共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。
財團法人罕見疾病基金會 官網
2024年罕病公益大使 吳慷仁